Bonjour
Je voulais témoigner suite à la rupture d'anévrisme que j'ai eu il y a bientôt 2 ans et pour dire à ceux qui comme moi ont eu un AVC que, même si ce n'est pas toujours facile, la vie continue même après un AVC.
Je ne sais pas quel jour exactement j'ai eu mon AVC mais c'était en octobre 2016. A l'époque je vivais avec ma femme et mes 2 enfants (6 et 4 ans à l'époque) en Chine pour raison professionnelle dans une base vie (c'est à dire une sorte de cité proche de mon lieu de travail à 1 heure de la ville la plus proche). Le samedi 8 octobre 2016 j'ai ressenti mes premières douleurs à la tête et au cou en fin de journée. Je me suis allongé un peu et les douleurs ont disparues. Le lendemain matin je suis passé voir le docteur (il y avait un docteur français en permanence sur la base vie) et n'ayant pas de trouble de la parole, ni de paralysie et une tension à 13/8 il n'a pas diagnostiqué un AVC mais une contracture et m'a donné des comprimés à prendre pour soigner cette contracture. Le lendemain (lundi 10 octobre 2016) je n'ai eu aucun problème sauf en fin de journée ou mes douleurs à la tête sont réapparues. Je me suis allongé un peu en rentrant du travail mais elles ont persisté. Après avoir mangé avec ma femme et mes enfants j'ai été me coucher de bonne heure. N'arrivant pas à dormir à cause de mes douleurs à la tête j'ai demandé à ma femme de faire venir le médecin. Il est arrivé assez rapidement et ayant toujours une tension à 13/8, pas de paralysie ni de trouble de la parole il m'a fait une piqure de relaxant croyant toujours que j'avais une contracture. Ensuite cela a été le trou noir pour moi car je suis tombé dans le coma. Le lendemain matin ma femme a été surprise que je "dorme" encore lorsque le réveil a sonné et après avoir déposé les enfants à l'école elle est passée voir le docteur qui lui a conseillé de me laisser dormir. A midi elle jeté un œil dans la chambre et a vu que j'avais vomi. Après m'avoir mis en PLS elle a appelé le docteur. Ils m'ont évacué à l’hôpital le plus proche de la maison (dans la ville de Taishan à 1 heure de route) où ils m'ont tout de suite fait un scanner (ou IRM?) qui a mis en évidence une rupture d'anévrisme au niveau du cervelet. Il fallait m'envoyer à Hong Kong (4 à 5 heures de route) mais vu l'heure "tardive" et l'état des routes ils ont préféré me garder pour la nuit à Taishan pour ne pas que mon état s'empire. Le lendemain matin j'ai été transférer à Hong Kong où l'AVC a été confirmé et j'ai été opéré en début d'après-midi. Je suis resté à Hong Kong (dans le coma) jusqu'à fin octobre et ensuite comme mon état le permettait j'ai pu être rapatrié avec ma famille en France à l'hôpital de Tours. Durant toute cette période en Chine nos enfants ont été pris en charge par des voisins puis par ma mère qui est venu de France et ma femme était restée avec moi à Hong Kong et avait tout à gérer (ma situation, notre retour en France,... ).
Mes premiers souvenirs liés à mon AVC suite à mon coma datent de l'hôpital en France (soit plus de 3 semaines après mon AVC). Du reste c'est à dire depuis la venue du docteur le soir pour me faire un injection, je ne me souviens de rien!
A l'hôpital en France, j'ai pu commencer la rééducation et il y avait beaucoup de travail! Je ne marchais plus, j'avais du mal à me situer dans le temps (impossible de retenir la date) et dans l'espace (pour moi la France et la Chine étaient 2 pays côte à côte) et j'avais une mémoire de poisson rouge comme disait ma fille. Heureusement je me souvenais de ma femme et de mes enfants même si à un moment je ne savais plus si j'avais 2 ou 3 enfants. C'est après les premières séances de rééducation que j'ai commencé à avoir des vomissements qui ne me quitteront plus pendant plusieurs mois dès que je ferai un effort.
Fin novembre j'ai pu quitter l'hôpital pour un centre de rééducation où j'ai pu faire de la rééducation de façon plus intensive. Heureusement j'avais un passé de sportif (je pratiquais la course à pied depuis plus de 30 ans avec jusqu'à 6 entrainements par semaine) qui me permettait de "bien" encaisser la rééducation et du coup les médecins n'hésitaient pas à me "charger". J'ai refait mes premiers pas fin janvier 2017 en piscine (balnéothérapie) et petit à petit les choses s'amélioraient même si j'avais une très grande fatigabilité. Fin février 2017, j'ai pu passer en hôpital de jour et donc rentrer tous les soirs à la maison. Dès que je pouvais, j'allais marcher dans le parc à côté de maison, au début avec des battons puis sans battons (je me disais que si je tombais je ne risquais pas grand chose dans un parc). J'ai recommencé à courir en avril 2017. Au début je devais m'arrêter tous les 300m même si je courais très doucement moi qui pouvais courir des heures avant mais petit à petit j'ai pu augmenter la distance et la vitesse. En septembre 2017, j'ai pu reprendre le travail, à temps partiel car j'avais besoin de faire la sieste tous les jours. Au début j'avais un peu de mal à rester concentré longtemps mais au fil du temps les choses se sont améliorées.
Aujourd'hui je travaille 26h par semaine. J'ai arrêté la kinésithérapie mais je continu l'orthophonie car même si d'après le bilan que j'ai fait en mars je n'ai plus de "lagune" due à mon AVC on a convenu avec mon orthophoniste que je pouvais peut être "gagner" encore un peu et que de toute façon cela ne me ferait pas de mal. J’essaie d'aller courir 3 fois par semaine des footings de 6km à 8,5km/h et j'essaie de faire beaucoup de jeux du type sudoku pour solliciter au maximum mon cerveau. J'ai encore cette fatigabilité qui est présente mais elle diminue petit à petit et j'apprends à la gérer (et j'ai la chance aussi d'avoir une femme très présente qui m'accompagne bien) . Ce qui est "drôle" c'est qu'avant mon AVC il y avait des choses que je ne retenais pas (nombre d'habitant en France, âge de la planète, nombre de neurone dans le cerveau...) et qu'aujourd'hui je retiens facilement. Il me reste encore du travail car je pense que je peux encore "gagner" (par exemple je commence à me souvenir de mes rêves depuis quelques jours seulement alors que depuis mon AVC je ne m'en souvenais plus) mais si je fais le bilan moins de 2 ans après mon AVC les choses sont très positives (je peux marcher, courir, faire du ski, travailler, voyager,...). On dit qu'il faut intervenir dans les 2 à 4 heures après un AVC, dans mon cas cela a plutôt été plusieurs jours après et pourtant... Un de mes "meilleurs" souvenir et qui m'a "motivé" à continuer le travail de rééducation restera la tête d'une infirmière que j'ai croisée en mai 2016 alors que j'allais à l'hôpital pour faire un examen. Je ne me souvenais bien sur pas d'elle mais elle, elle m'a reconnu et elle n'en revenait pas de me voir marcher, parler, ... elle qui c'était occupé de moi quelques mois plus tôt alors que j'étais dans un état proche de l'état "végétatif". Après que je lui ai confirmé que c'était bien moi, elle est resté à me regarder fixement la bouche ouverte, sans rien dire, stupéfaite des progrès que j'avais pu faire... et sans le savoir elle m'a redonné une dose de courage et encouragé à poursuivre mes efforts pour continuer à "guérir".
Le seul conseil que je pourrais donner aux personnes victime d'un AVC c'est: investissez-vous dans la rééducation si vous le pouvez même si parfois on vous demande de faire des exercices qui vous semblent "étranges" car vous ne comprenez pas en quoi ils vont vous aider à "guérir" mais plus vous pourrez en faire plus votre état s'améliorera, même des mois après l'AVC. La présence des proches est aussi très importante si vous avez la chance comme moi d'être bien accompagné par quelqu'un qui vous aide, vous soutiens et vous comprend.
Cordialement
Patrick